آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/ شایع‌ترین بیماری‌های نادر

سلامت نیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: 3 هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که تحریم های ظالمانه آمریکا اجازه نمی دهد بتوانیم داروهای مورد نیاز آنها را تامین کنیم. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می کنند دارو جزو تحریم ها نیست، اما عملاً زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و…، مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم. ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، افزود: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند، همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: سازمان غذا و دارو به شدت پیگیر رفع این مشکل بود، اقدامی آغاز شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است. ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده اند. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، تاکید کرد: ۸ بیماری شایع ترین بیماری های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری ها نوروفیبروماتوز است، سپس بیماری های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند. ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولاً نظام ایمنی ضعیف تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی نامه بگیرند. ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالاً پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و…، می توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند. وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی توان این توقعات را به تعویق انداخت.