ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع

سلامت نیوز:مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد. به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا، حمید رضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در مورد مشکلات تامین داروی بیماران نادر گفت: مسئله ی تامین دارو قبل از پاندمی ویروس کرونا وجود داشته و متاسفانه تحریم ها نیز بیش از گذشته فشار وارد می کند، داروی بیماران نادر عمدتا از خارج از کشور تامین می شود و به شدت وابسته به مسائل تحریم و مشکل میزان ارز تخصیصی است. ادراکی افزود: الان در این شرایط حساسیت سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای بیماران نادر باید بیش از گذشته باشد، خواهش من از شرکت های دارویی که تحت پوشش سازمان غذا و دارو موظف به تامین و توزیع این داروهای خارجی هستند این است که در شرایط پاندمی کووید ۱۹ این مسئله را جدی تر بگیرند تا دارو به موقع به دست بیماران برسد. وی ادامه داد: بعد از آن مسئله ی بیمه است که به هرحال گرفتاری ما با بیمه همیشه بوده است، اما همین که ما بتوانیم خیلی از این بیماری ها را تحت پوشش کامل ببریم خیلی از مشکلات ما حل خواهد شد. تحریم ها نتیجه مستقیم بر سلامت بیماران دارد ادراکی با اشاره به نقش تحریم ها در تامین دارو گفت: از سازمان های بین المللی خواهش می کنیم، تحریم ها را به خصوص در زمینه ی دارو و تجهیزات از بین ببرند، چون نتیجه ی مستقیم بر سلامت بیماران خواهد داشت، گفته می شود که دارو جزو تحریم ها نیست اما به صورت غیرمستقیم این تحریم ها اعمال می شود و باعث نرسیدن و یا دیر رسیدن دارو به دست بیمار خواهد شد، بنابراین نیاز است تا هماهنگی منسجم تری بین دستگاه های مربوطه باشد تا دارو به موقع به دست بیمار برسد. 6 نفر از بیماران نادر به ویروس کرونا مبتلا شدند وی در رابطه با میزان ابتلا به ویروس کرونا در بین بیماران نادر گفت: تعداد موارد ابتلایی که از سوی انجمن های بیماران نادر به ما گزارش شده، تاکنون ۶ نفر بوده است، البته اینها آماری است که از سوی انجمن ها به دست ما رسیده، و از تعداد کل مبتلایان آمار دقیقی نداریم، چون این گزارش به صورت مرتب از سوی انجمن ها انجام نشده است، ولی اهمیت دانستن وضعیت بیماران نادر در حال حاضر بسیار قابل اهمیت است. ادراکی افزود: توصیه های بهداشتی به این دسته از بیماران نادر مهم است چون به هر حال سیستم ایمنی بدن آنها ضعیف تر از دیگر مردم عادی است، بنابراین نیازمند رعایت پروتکل ها هستند، مثلا ما گروهی از بیماران نادر را داریم که مشکل نقص ایمنی دارند و در کل بدن آنها و سیستم دفاعی بدن آنها فاقد یک سری از آنتی بادی های است که باید در حالت عادی در بدن وجود داشته باشد. درخواست ما تامین داروی سر وقت برای بیماران نادر است مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر بیان کرد: بیماران در زمان پاندمی کرونا یک ترس و واهمه ای از مراجعه به مراکز درمانی دارند که نکند، وقتی برای بیماری ساده ای به کلینیک و یا مرکز درمان مراجعه کنند، درگیر ویروس کرونا شوند، اما باید بدانند که بعضی وقت ها بیماری های مثل سرماخوردگی می توانند، بیماری زمینه ای آنها را تحت الشعاع قرار دهد ولی ما این اطمینان را به بیماران نادر دادیم که با رعایت موارد خود ایمنی مثل زدن ماسک به مراکز ما مراجعه کنند. در این مراکز موارد بهداشتی رعایت می شود تا اگر نیاز به مراجعه ی بیماران نادر به مرکز بود نگرانی نداشته باشند. ادراکی گفت: عدم تامین دارو سر موقع ممکن است بیماری را وخیم تر کند و حتی حیات فرد را به خطر بیاندازد، به خصوص بیماران نادر مثل افراد ام پی اس که باید آنزیم ها را به صورت مرتب در طول روز استفاده کنند و اگر درگیر بیمار گوارشی هم باشند نامرتب مصرف کردن دارو نه تنها تاثیری نخواهد داشت بلکه سیستم متابولیسم بیمار را بهم خواهد ریخت. وی بیان کرد: مساله ی دیر رسیدن و یا نرسیدن دارو به این بیماران به شدت روی سلامت شان اثر دارد و بسیار نگران کننده است و خواهش ما به مراکزی که داروی بیماران نادر را تامین می کنند این است که دارو را سر وقت به دست بیماران برسانند. ممکن است گاهی دارو تهیه شود اما دیر به دست بیمار برسد آن وقت زمان زیادی باید بگذرد تا بیمار سر نقطه ی اول وضعیت درمانی برگردد. حدود 353 نوع بیماری نادر در کشور داریم ادراکی ادامه داد: در حال حاضراز نظر تعداد انواع بیماری های نادری که در آخرین جلسه در سامانه بیماران نادر ایران داشتیم حدود 353 نوع بیماری نادر را تا به حال به ثبت رساندیم، یکی از مشکلاتی که ما در تکمیل انواع بیماری های نادر کشورمان داریم، مساله اطلاع رسانی خود بیمار یا خانواده است که شاید کمی ضعیف باشد و امکان دارد ما در جریان آن بیماری نادر قرار نگیریم، دوم اینکه اگر بیمار نادر در انجمن ثبت شود، امکان دارد انجمن به ما اطلاع ندهد و مورد بعدی مربوط به همکاران پزشک است و ما به پزشکان اطلاع رسانی کردیم که اگر کوچک ترین احتمال بیماری نادر را به فرد دادند از طریق سامانه و یا شماره تماس به ما اطلاع دهند تا به آمار دقیقی از انواع بیماری های نادر در کشور دست یابیم تا برنامه ریزی مناسبی برای تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران با کمک بهزیستی، معاونت سازمان غذا و دارو و غذا و مراکزی که درگیر این موضوع هستند، را داشته باشیم.